中國網(wǎng)財(cái)經(jīng)3月20日訊(記者 杜丁)3月20日是每年一度的“中國血小板日”。為喚起全社會對于血小板相關(guān)疾病的重視，日前在“第八屆3•20中國血小板日公益活動”上，《2023中國血小板增多癥藍(lán)皮書》發(fā)布。
超7成患者專門去外地就診
據(jù)介紹，本次調(diào)研通過定性和定量結(jié)合的方式，在全國范圍內(nèi)對醫(yī)生和患者當(dāng)前的診療行為和觀念做了充分的調(diào)研。最終，共完成2位血液科醫(yī)生、3位患者定性調(diào)研和118位血液科醫(yī)生、904位患者定性調(diào)研。參與調(diào)研的904位患者中確診為原發(fā)性血小板增多癥(ET)患者最多，約85%。
(資料圖)
此次參與調(diào)查的ET患者女性居多，占63.8%，而年齡方面接近一半的ET患者在40歲以下。91.2%的患者有醫(yī)保，其中有城鎮(zhèn)城鄉(xiāng)職工醫(yī)療保險(xiǎn)的患者最多，為68.6%。
調(diào)查發(fā)現(xiàn)，63.3%的患者因體檢發(fā)現(xiàn)血小板異常升高、21.1%的患者因反復(fù)頭暈在當(dāng)?shù)厝揍t(yī)院血液科就診，其中73.9%的患者專門去外地就診，約一半患者都經(jīng)歷過轉(zhuǎn)診，受訪患者的就診與確診過程較為曲折，一開始在縣級或地方醫(yī)院，有出現(xiàn)誤診或未明確診斷的情況，18.0%的患者確診醫(yī)院與初診醫(yī)院不一致。
在復(fù)診方面，超過2/3的患者沒有進(jìn)行規(guī)律復(fù)診，而是在感覺有問題之后才會去醫(yī)院復(fù)診。主要原因包括主治醫(yī)生未要求、無論復(fù)診與否治療方案都一樣、復(fù)診費(fèi)用較高，經(jīng)濟(jì)壓力大等。
超兩成患者存在停藥情況
調(diào)查顯示，幾乎所有患者都會接受血栓預(yù)防治療，約50%-70%患者需要降細(xì)胞治療，阿司匹林、長效干擾素等是患者常用治療藥物。在血栓預(yù)防治療藥物中阿司匹林滿意度最高；在降細(xì)胞治療藥物中長效干擾素的滿意度最高。受訪醫(yī)生表示：其實(shí)都建議很多患者用長效干擾素，但患者因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因不能用。
對現(xiàn)有治療藥物比較或非常滿意的患者比例不足一半，僅為45.4%。有高達(dá)22.1%的患者對ET治療藥物表示較為不滿或非常不滿。超過20%的患者在開始治療后存在停藥情況，經(jīng)濟(jì)壓力大、不良反應(yīng)等是患者停藥的主要原因；受訪醫(yī)生表示，大部分年齡比較大，經(jīng)濟(jì)條件不太好的患者，很多都會自行停藥，依從性會比較差。
壓力、經(jīng)濟(jì)、干擾素為患者最高頻關(guān)鍵詞
專家表示，血小板增多癥患者的病程較長，患者不僅承受著來自疾病本身的折磨，還承受著生活和心理上的重?fù)?dān)，患者面臨的最大負(fù)擔(dān)是費(fèi)用問題。
“壓力”、“經(jīng)濟(jì)”、“干擾素”、“費(fèi)用”等是患者心聲的高頻關(guān)鍵詞，另外部分患者還對癥狀/副作用、疾病進(jìn)展等表示擔(dān)憂，面臨沉重的心理壓力。約一半患者年ET自付費(fèi)用占家庭年收入超過50%。
而針對醫(yī)生調(diào)研發(fā)現(xiàn)，31.7%的ET患者表示經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重會影響ET患者選擇最佳治療方案或停/換藥。因經(jīng)濟(jì)原因未選擇最佳治療方案或停/換藥的患者比例分別為44.8%和22.4%。
專家表示，雖然現(xiàn)階段中國對于ET的治療目標(biāo)、規(guī)范治療、用藥選擇、患者管理等方面，仍然存在著較大的提升空間，但是，如果各級醫(yī)院以及更多醫(yī)療專業(yè)人士能夠重視ET這一疾病，并做好學(xué)習(xí)和交流工作，未來國內(nèi)對于ET患者治療與患者管理的意識和能力將會大幅提升，患者也必將能得到更好的治療。
此次活動由北京白求恩公益基金會、山東省同心家園公益基金會、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院聯(lián)合發(fā)起。
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