“孤兒院嫌他大，養(yǎng)老院嫌他小”——國內首部關注孤獨癥群體的電影《海洋天堂》里的這句臺詞，道盡了一些“星星的孩子”長大后無地收留的辛酸。
4月2日是第13個“世界孤獨癥關注日”。今年的中國主題是“格外關心 格外關注——推動建立孤獨癥家庭救助機制”。在疫情之下，專家呼吁，盡快建立孤獨癥家庭的救助體系已刻不容緩。
0到6歲是黃金干預期
孤獨癥也稱為自閉癥，是一種神經發(fā)育障礙，多發(fā)生在3歲以前。據有關統(tǒng)計，我國孤獨癥患者可能超1000萬，其中0到14歲的兒童患者數量可能超200萬。孤獨癥已成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問題，世界衛(wèi)生組織將其列為兒童精神疾病第一位。
由于孤獨癥患者往往表現出交流障礙、社會交往障礙、興趣狹窄和刻板重復行為，他們往往沉浸在自己的內心世界，就像“來自星星的孩子”，因此更需要全社會“格外關心、格外關注”。
首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華說，孤獨癥的核心癥狀尚無藥物可以治療，早期發(fā)現、早期行為干預和教育可顯著改善不良預后。他建議，0到6歲是黃金干預期，每周要有40小時以上的密集干預，保持連續(xù)、正確的干預2年以上，并且家庭要與學校目標一致，共同參與。
孤獨癥家庭需要全方位的社會支持
但是，新冠肺炎疫情打斷了不少孤獨癥患者系統(tǒng)的治療和干預。由于不能去專業(yè)機構上課，線上干預治療對家長和孩子要求很高，不少孤獨癥患者家庭難以勝任。
專家表示，要為“星星的孩子”建立從孤獨癥早期篩查和診斷、早期搶救性干預，到幼兒教育、學齡期隨班就讀，再到職業(yè)培訓、就業(yè)、養(yǎng)老等全生命周期的支持體系，單靠孤獨癥家庭本身是無法完成這一龐大“工程”的，必須為孤獨癥群體提供全方位的社會支持。
中國殘疾人協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會副主任委員，五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人孫夢麟說，目前孤獨癥干預和支持服務主要集中于兒童階段，對大齡孤獨癥人群的社會支持則存在“斷崖式”的斷層。
孫夢麟說，在科學干預下，有15%的輕度孤獨癥孩子可以回歸社會，還有70%的孤獨癥孩子可以實現庇護性就業(yè)。因此，家長、教育機構、全社會都不應該“談病色變”，每一個人都應該科學認識孤獨癥，用愛和理解接納這些“星星的孩子”。
讓大齡孤獨癥患者更好地融入社會
在電影《海洋天堂》中，身患肝癌晚期的父親決心要讓21歲的孤獨癥兒子大福學會生活自理，在海洋館獨立工作。為此，父親不厭其煩地教他打雞蛋、坐公交、拖地……這一幕幕曾讓不少觀眾潸然淚下。距離電影首映十年過去了，我國政府、社會、專業(yè)機構一直在探索讓大齡孤獨癥患者更好地融入社會。
壹基金發(fā)起了“海洋天堂”公益計劃，呼吁更多公眾了解、理解和接納孤獨癥群體。九年來，該計劃已幫助超23.7萬人次特殊需要兒童以及47.2萬個孤獨癥患者家庭，有效減輕了他們的經濟負擔，使其能堅持干預和康復。
25歲的孤獨癥患者越越目前就職于深圳的一家外企公司SAP。原來，他受益于該公司與中國精神殘疾人及親友協(xié)會、北京“星星雨”合作的一項孤獨癥人才招募計劃，并通過工作習慣、態(tài)度、溝通方式的評估，最終成功入職。
一些孤獨癥兒童早期康復干預機構也在探索培養(yǎng)他們的社交能力。2日，國內首個針對孤獨癥兒童社交障礙研發(fā)的評估系統(tǒng)發(fā)布，線上版本向所有孤獨癥家庭免費提供。
研發(fā)者之一、深圳“大米和小米”教育康復機構創(chuàng)始人姜英爽說，針對孤獨癥兒童的社交能力，國內一直缺少科學的測量工具，而科學的評估是有效干預的開始。此外，很多家長、老師和干預機構更偏重于教授孤獨癥兒童學業(yè)和語言，忽視了社交能力的早期培養(yǎng)。
“我們希望更多的家長能用這套評估系統(tǒng)持續(xù)觀察孩子的康復效果，讓孩子在科學的干預下發(fā)展社交溝通等技能，改善核心障礙，并最終融入社會，快樂生活。”姜英爽說。
“你沒長大，我不敢變老——很多孤獨癥患兒的家長都有著深深的擔憂，自己離世后，孩子怎么辦?”孫夢麟說，要想解決這個問題，需要來自國家頂層設計的融合教育體系和社會支持體系，才有可能有效地幫助每個孤獨癥人士在生命全程中不斷地走向成功，幫助解決大齡孤獨癥人士的養(yǎng)護、安置等問題。
越越曾問過何美芬：“媽媽，我要在這里工作多久，是一輩子嗎?”
何美芬不知道如何回答。對于普通人來說，這個問題似乎沒有那么重要——工作不合適，那就換一個。但對于越越來說，這可能是一個關乎生存的問題。
責任編輯：Rex_01
