經(jīng)有一位母親，看著病危的孩子躺在醫(yī)院病床，含著淚簽下不搶救協(xié)議，之后她非常懊悔、自責，淚如雨下，腦袋使勁地撞著墻。
“怎么這么大還像個小孩一樣，你看我都不哭，都過去多久了，我知道你不是故意的，別哭了媽?！?/p>
孩子哄著母親，他全身蛻皮，黃色的膿水從眼睛、鼻孔、耳朵中流出，但他依舊堅強，對母親簽下不搶救協(xié)議沒有一絲憎恨，他便是楊琨琦。
一、噩夢開始
楊琨琦出生于2007年遼寧省本溪市明山區(qū)一個普通小鎮(zhèn)家庭，父親是出租車司機，母親是服裝廠工人，家庭不算富裕，但也能夠滿足一家人生活所需。
楊琨琦從小學習成績優(yōu)異，尤其酷愛書法，在2017年9月獲得市級書法比賽的金獎。
然而這一家的噩夢卻在同年10月13日悄無聲息但開始。
那天楊琨琦在課堂上突然感到腹痛難忍，老師起初以為他是著涼，給他喝了些紅糖水，又吃些藥，但一直不見效果，
之后通知父母，趕緊送他去市中心醫(yī)院檢查，初步診斷是腸胃炎，以為吃點藥就能好，這時醫(yī)生發(fā)現(xiàn)楊琨琦一些奇怪的地方，一個10歲的男孩體重居然不到25公斤。然而母親并沒有在意，單純以為孩子就是挑食。
可在一周后，楊琨琦的身體再次出現(xiàn)狀況，且愈發(fā)嚴重，醫(yī)生在看完他的血常規(guī)檢測報告后，立馬建議去上級醫(yī)院檢查。
二、確診重癥
不久后在沈陽市盛京醫(yī)院檢查出急性髓系白血病，父母難以相信這一診斷結(jié)果。急性髓系白血病是最常見的白血病類型之一，常見于老年人，男性受到的影響要大于女性，其特征在于快速增長的異常細胞積聚在骨髓和血液中，從而抑制骨髓的正常造血。
急性髓系白血病患者會感到疲憊、呼吸急促，容易瘀傷和出血，若不及時治療，通常會在數(shù)月、乃至數(shù)周內(nèi)斃命。
楊琨琦在確診后的第二天便開始接受化療，一般患者在接受藥物治療后兩三天內(nèi)會有良好效果，讓在楊琨琦身上，卻絲毫沒有變化，第一療結(jié)束后，醫(yī)生找到楊琨琦到父母，建議給楊琨琦定期輸血以延長生命，這等于放棄治療。
作為父母自然無法接受這樣的提議，在父母堅定的要求下，楊琨琦接受第二療程，父母在醫(yī)生的指導下購買克拉屈濱。克拉屈濱是治療急性髓系白血病的一種藥物，其成為在體內(nèi)能被淋巴細胞攝取，干擾DNA的產(chǎn)生，從而導致細胞死亡，以此消滅異常細胞，但其副作用也是顯而易見的。
克拉屈濱6500元一支，整個治療需要用5支，這對一個普通家庭來說是一筆不小的負擔。在注射第4支克拉屈濱時，楊琨琦身上出現(xiàn)許多不良反應(yīng)，皮膚出現(xiàn)硬包塊，醫(yī)生和父母為他捏一把汗。
楊琨琦挺住這強烈的藥，但5支克拉屈濱使用后，楊琨琦的病情沒有一絲好轉(zhuǎn)，體內(nèi)但白細胞不但沒有下降，反而上漲。
看到此醫(yī)生再次勸楊琨琦的父母放棄治療，父母依舊堅持，他們不愿意就此放棄自己孩子的生命，最終醫(yī)生給出第三個治療方案，遺憾的是這第三療依舊沒能讓楊琨琦病情好轉(zhuǎn)。在沈陽市盛京醫(yī)院就花去28萬的醫(yī)藥費，楊琨琦的父親不但賣掉縣城的房子，還借了外債，就是傾家蕩產(chǎn)，父母也要把楊琨琦治好。
三、外地就醫(yī)
2018年1月4日，四處借錢后一家三口來到河北燕達陸道培醫(yī)院，準備想辦法給楊琨琦做骨髓移植。
起初，楊琨琦的父母提前來到北京，將楊琨琦的資料交到北京大學人民醫(yī)院，但醫(yī)院沒有收下，其他好幾家醫(yī)院也沒有收下，因為楊琨琦的病情復(fù)雜，醫(yī)院不敢收下。連北京的醫(yī)院都沒有辦法，可以想象楊琨琦父母內(nèi)心得多絕望，之后在病友介紹下才來到河北燕達陸道培醫(yī)院。
入院次日，楊琨琦便接受PICC靜脈輸液港開始化療，第一療結(jié)束后，一家人接受醫(yī)生的建議，回家好好休息，春節(jié)過后再做進一步治療，如果情況好轉(zhuǎn)，就可以進倉骨髓移植。
這一年的春節(jié)，一家三口就在外地租房子度過，其他人都享受著新春的喜悅，而他們一家，為孩子的病情擔憂，為治療的醫(yī)藥費發(fā)愁。之后不久，楊琨琦的父親便回老家，繼續(xù)開車賺錢，畢竟孩子的治療還需要大把的醫(yī)療費用，而母子留在河北照顧孩子，繼續(xù)接受治療。
然而，在2月23日，楊琨琦突然心臟疼痛，并開始抽搐，慌張的母親趕忙將他送往醫(yī)院，經(jīng)穿骨檢查，楊琨琦的白細胞又增高了，這意味著之前的化療毫無作用，接著又連續(xù)接受三個化療，可惜病情已久都沒有好轉(zhuǎn)。
在接受多次化療的楊琨琦，如今頭發(fā)掉光，身體消瘦，僅剩下皮包骨頭，他的外表憔悴，正如他后來所說的那樣，宛如怪物一般。他曾問母親：“現(xiàn)在的我如同怪物，你害怕嗎？”母親聽了只能抹去眼淚，安撫這備受折磨的孩子。
醫(yī)院也召開多次研討會，然而都沒有解決方法，這時，醫(yī)生再次勸說楊琨琦都母親，放棄治療。楊琨琦的母親當然無法接受，她跪下求醫(yī)生不要放棄，醫(yī)生思來想去，最后讓楊琨琦父母外購一種麥羅塔的藥物。
麥羅塔又叫吉妥單抗，適用于治療急性骨髓性白血病，是唯一一款靶向CD33的急性骨髓性白血病的治療方法。
該藥物含有靶向CD33的單克隆抗體和與之連接的細胞毒素卡其霉素，而CD33是一種在成髓細胞表面表達的抗原，在多達90%的AML患者中都存在，當麥羅塔與CD33抗原結(jié)合，可以進入細胞，在癌細胞內(nèi)釋放卡其霉素將其殺死。
然而，麥羅塔是進口藥，無比昂貴，比之前的克拉屈濱要貴出十幾倍，一支就要95000元，而治療需要3支，楊琨琦的爺爺和外公都把房子賣了，爺爺奶奶、外公外婆都接住到親戚家。
2018年5月7日，楊琨琦開始注射麥羅塔，之后各種癥狀開始凸顯，幾乎每天，楊琨琦到母親都要簽病危通知書，這通知書如同一把利刃，一次又一次都扎在這位母親內(nèi)心，所幸，堅強的楊琨琦挺了過來。醫(yī)生多次勸她簽下不搶救協(xié)議，看著自己的孩子越來越虛弱，最后母親含淚簽下。楊琨琦沒有責怪母親，哪怕在簽字時，傾聽者協(xié)議的每一個細節(jié)，據(jù)楊琨琦的母親說：“那是我一生最無助的時刻?！?/p>
“這是第一次，也是最后一次，不管以后別人說我什么，我都不會再做放棄我兒子的事！”
當大家把一切希望都寄托在麥羅塔上時，上天又給他們潑一身水，把希望之火給澆滅，楊琨琦的病情沒有因麥羅塔而好轉(zhuǎn)。在簽下不搶救協(xié)議后，楊琨琦母親內(nèi)心對“負罪感”越發(fā)沉重，有一種對自己親生孩子見死不救的感覺，她不停對哀求醫(yī)生，請求醫(yī)生為孩子進行骨髓移植，哪怕是強行移植。
四、走投無路
骨髓移植是治療惡性血液病的一種方法，通過靜脈輸注造血干細胞來重建患者正常的造血與免疫系統(tǒng)，但治療過程相當復(fù)雜。
移植前，患者需要做一系列血液與骨髓檢查，以便確定適當?shù)念A(yù)處理方案、移植后原發(fā)病的監(jiān)測及適當干預(yù)的策略，同時尋找配型盡可能相同的、且健康的供應(yīng)者，之后再降移植所用的造血干細胞通過適當處理后回輸給經(jīng)過預(yù)處理的患者，但骨髓移植存在著許多并發(fā)癥。
以楊琨琦現(xiàn)在的狀況，成功率很低，伴隨的風險相當大，然而已經(jīng)沒有辦法了。
面對楊琨琦母親的哀求，醫(yī)生決定對楊琨琦進行強行骨髓移植，移植本身費用不小，后期排異的費用更是巨大，楊琨琦留給親戚照顧，而母親則出去借錢。好在楊琨琦的事情被社會愛心人士知道，全國各地愛心人士紛紛顯出自己的微薄之力，僅在一周的時間就為他籌集40萬的治療費用，社會熱心人士的幫助，也讓他們更加堅強。
5月25日，楊琨琦做進倉前預(yù)處理，6月2日在奶奶的陪同下進倉，11日回輸骨髓，次日輸入母親的骨髓。
最初骨髓的選擇有父親和母親，但母親覺得自從孩子入院以來，楊琨琦父親就一直為治療費用四處奔波，年紀也比較大，自己希望能夠為這個家分擔一些。
6月27日楊琨琦出倉，狀況良好，期間出現(xiàn)的肺部感染也已經(jīng)恢復(fù)，之后有些許腸胃不適，但都在可控范圍。
原本以為孩子已經(jīng)獲救，卻在5個月之后卻迎來晴天霹靂，移植后排異來得異常猛烈，先出現(xiàn)的是腸道排異，腸子就像打了結(jié)，如摧心剖肝般的疼痛。
腸道排異使得他根本無法進食，直接被禁食禁水3個多月，只能依靠輸液來維持生命。
好不容易腸道排異癥狀有所減輕，皮膚排異接踵而至，身上起紅疹，奇癢無比，全身爆皮奇癢并流黃色的膿水，腳和手的指甲都被膿水頂?shù)?。醫(yī)生告訴楊琨琦的父母：“不要讓孩子撓癢，否則會發(fā)生感染，危及生命?！?/p>
于是母親狠下心來用布條綁住孩子的雙手，束縛他的行動。但他還是難以忍受，一遍又一遍的用腿往外蹬，被子里到處都是他身上脫落的皮屑。實在忍不了便用各種理由誆騙母親松綁，一次吃完午飯后，他謊稱要側(cè)身睡覺，求母親松開一只手，母親心軟便答應(yīng)，布條一松，便一發(fā)不可收拾，楊琨琦瘋狂的撓癢，直到皮破血流，任憑母親怎么阻止都沒有用，最后母親喊人過來幫忙，這才阻止了他。
整整94天，原本就瘦骨嶙峋的他體重降到35斤，這讓醫(yī)生和父母無不心驚膽戰(zhàn)。但楊琨琦一直都非常堅強，對于自己無法進食的遺憾，楊琨琦就通過看吃播來滿足愿望。曾經(jīng)在病房電視中播放一個節(jié)目，一個人釣起幾十斤重的魚，樂觀的楊琨琦開玩笑地說：“這條魚居然比我重?！蹦赣H聽了是多么的心酸。
在接受治療期間，每當感覺狀態(tài)良好時，楊琨琦都會練習書法，他喜歡書法，練習的時候非常安靜、專注，他似乎從中獲得無限的快樂，而到自己病情嚴重時，他也不強迫自己，而是等到下一次狀態(tài)好之后，把之前欠缺的給補回來。
也正因為他這種堅強的精神，深深的鼓舞了一家人，父母也曾經(jīng)感嘆命運的不公，但楊琨琦的鼓勵讓他們覺得沒有過不去的坎。
五、雨過天晴
終于在3個月后，排異反應(yīng)有所好轉(zhuǎn)，迫于經(jīng)濟壓力，楊琨琦母親帶著孩子回到出租屋，只到門診拿藥維持治療，這樣每月的治療費也多達3萬。隨著事情的報道，一家人也受到社會許多人的資助。在水滴公益平臺、新浪公益平臺都提供幫助，網(wǎng)友們也非常關(guān)心楊琨琦。目前楊琨琦都狀況良好，他還表示：“自己想要上學，想要學書法，想要和大家一起比心?！?/p>
曾經(jīng)，在一間病房里，兒子對著病重的父親說：“爸，你放心，哪怕傾家蕩產(chǎn)，我也會治好你。”
另一邊，父親對著病重對孩子說：“放心，哪怕你瞎了，爸這雙眼睛給你?！备改笇⒆訉凼菬o法衡量的。2022年，有記者想要采訪楊琨琦，但電話聯(lián)系其父母之后被委婉拒絕。
他的父母表示，孩子現(xiàn)在狀況尚可，但還是十分瘦弱，一場白血病讓他的身體受到了很大程度的傷害，如今的楊琨琦身上依舊有當時抓撓的疤痕，雖然不是很明顯，但每每看到，父母還是十分心疼。
因為這樣的緣故，他們更不想楊琨琦繼續(xù)暴露在媒體之前，害怕讓他再度想去那段最痛苦最難熬的時光。
在電話那頭，楊琨琦的父母對媒體和廣大群眾表達了感謝，他們深刻的知道，如果不是大家的幫忙，楊琨琦是沒有能力完成手術(shù)和后續(xù)治療的。
而被問到現(xiàn)狀和債務(wù)問題的時候，楊琨琦的父親敦厚的聲音中透露出了些許無奈：“總會換完的，只要孩子沒事就好?！?/p>
據(jù)其父母透露，如今楊琨琦已經(jīng)上學了，不過成績上他們并沒有太多的在意，現(xiàn)在他們唯一的心愿就是孩子平安健康的長大成人。
楊琨琦都故事告訴我們，父母的愛有多偉大，也告訴我，在任何時候都要堅強，就像他一樣。
參考資料
[1]心疼！13歲男孩突患“血癌”，禁食4個月骨瘦嶙峋，他卻堅持做這件事……；河北青年報；王曉優(yōu)；2019-05-27
[2]Cladribine；維基百科
[3]吉妥單抗 吉妥珠單抗 麥羅塔；癌癥123
[4]骨髓移植；維基百科
