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據(jù)11月14日《北京青年報(bào)》報(bào)道，有“天價(jià)”罕見病藥進(jìn)了醫(yī)保卻進(jìn)不了醫(yī)院，患者依然“望藥興嘆”——2021年末，法布雷病特效藥“瑞普佳”通過醫(yī)保談判進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，單針價(jià)格由1.2萬元降至3100元。然而，“瑞普佳”落地基層醫(yī)院并不順利——高額的罕見病藥品價(jià)格會(huì)影響醫(yī)院的“藥占比”等考核，還可能使醫(yī)院的年度醫(yī)保額度超標(biāo)。
通過醫(yī)保談判持續(xù)降低罕見病的用藥價(jià)格，對(duì)于罕見病患者而言無疑是重大利好。然而從媒體報(bào)道來看，如何讓降價(jià)后的藥品順利進(jìn)入醫(yī)院、開進(jìn)醫(yī)生的處方，最終讓患者用上藥，還存在“最后一公里”的難點(diǎn)問題。
罕見病患者在我國(guó)其實(shí)并不十分“罕見”。中國(guó)罕見病聯(lián)盟的數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人。
面對(duì)日益龐大的罕見病患者群體，國(guó)家對(duì)其用藥保障的步伐不斷加速。2018年以來，我國(guó)通過談判新增了19種罕見病用藥進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄，平均降價(jià)52.6%。今年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整，特別對(duì)罕見病用藥開通單獨(dú)申報(bào)渠道，支持其優(yōu)先進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄。截至目前，已有45種罕見病用藥被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，覆蓋26種罕見病，國(guó)內(nèi)67%的已上市罕見病用藥都在其中。
不過，罕見病用藥進(jìn)入醫(yī)保目錄只是明確了其報(bào)銷屬性，想要落地醫(yī)院，仍面臨一些博弈環(huán)節(jié)。首先，“藥占比”依然是“攔路虎”。藥占比是藥品費(fèi)用占衛(wèi)生總費(fèi)用的比例。此前，國(guó)家出臺(tái)指導(dǎo)意見對(duì)公立醫(yī)院的藥占比進(jìn)行了明確規(guī)定。盡管天津、海南、寧夏等20多個(gè)省區(qū)市均已明確國(guó)家談判藥品不納入“藥占比”或“次均費(fèi)用”核算要求，但在現(xiàn)實(shí)中，不少地方的醫(yī)院仍然顧慮重重。
其次，醫(yī)院有自己的經(jīng)營(yíng)管理需求。全面實(shí)行藥品零加成制度后,藥品配備、儲(chǔ)存、耗損等都成為公立醫(yī)院的成本，而不同定位的醫(yī)院收治患者的疾病譜不同,臨床藥物需求也不同,因此，醫(yī)院為使用頻率較低的罕見病藥品“打開大門”動(dòng)力不足。國(guó)家2021版醫(yī)保目錄的藥品數(shù)量是2860個(gè)，而普通公立醫(yī)院的藥品配置數(shù)量限額為1500個(gè)，這也意味著很多目錄內(nèi)的藥品“進(jìn)不了院”。
正是考慮到包括罕見病用藥在內(nèi)的一些談判藥品，在醫(yī)院配備數(shù)量上確有一定困難，國(guó)家建立了“雙通道”機(jī)制，讓醫(yī)院暫時(shí)沒有配備的談判藥品先進(jìn)入藥店，實(shí)行與醫(yī)院相同的報(bào)銷政策，從政策上開口子，緩解患者用藥的“燃眉之急”。不過，“雙通道”并不能解決所有問題。比如，藥店能實(shí)現(xiàn)藥物支付、儲(chǔ)存,但解決不了給藥過程中的服務(wù)和風(fēng)險(xiǎn)管理問題。同時(shí)，患者會(huì)面臨手續(xù)繁瑣、報(bào)銷比例低等現(xiàn)實(shí)問題。
“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄?！?021年末，國(guó)家醫(yī)保局談判代表在談判桌上的這句話戳中了諸多人的心。我們期待，這個(gè)“小群體”在用藥路上遇到的每一個(gè)“小問題”都能得到足夠關(guān)注，期待好政策在看得見之后能盡快用得上，期待好政策從出臺(tái)到落地落實(shí)的時(shí)長(zhǎng)能夠短一些，再短一些。
努力為罕見病患者提供更好保障，需要不斷發(fā)現(xiàn)問題、解決問題。未來，我們需要不斷探索完善罕見病用藥保障機(jī)制，持續(xù)推進(jìn)國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整，完善談判藥品配備機(jī)制，同時(shí)加強(qiáng)政策銜接，發(fā)揮基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助的多重保障功能，讓更多罕見病患者真正受益。
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