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中國(guó)網(wǎng)財(cái)經(jīng)11月9日訊(記者 杜丁)日前在第五屆進(jìn)博會(huì)上,達(dá)能紐迪希亞宣布ANAMIX系列氨基酸特殊配方粉正式上市。
達(dá)能紐迪希亞兒童醫(yī)學(xué)營(yíng)養(yǎng)事業(yè)部負(fù)責(zé)人方芳表示,ANAMIX系列氨基酸特殊配方粉這一創(chuàng)新產(chǎn)品,能滿足遺傳代謝罕見(jiàn)病患者對(duì)于特殊營(yíng)養(yǎng)的需求,保證患者的生長(zhǎng)發(fā)育。
資料顯示,遺傳代謝罕見(jiàn)病是一類疾病種類繁多、單一病種患病率較低、但是總體發(fā)病率較高、危害嚴(yán)重的疾病,其中甲基丙二酸血癥(MMA)、丙酸血癥(PA)、異戊酸血癥(IVA)、戊二酸血癥Ⅰ型(GA1)、楓糖尿癥(MSUD)這5種遺傳代謝罕見(jiàn)病患病率較高,超過(guò)整體篩查確診的遺傳代謝病的1/4。
蔡威教授(右二)、方芳(右一)
上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所所長(zhǎng)、上海市兒童罕見(jiàn)病診治中心主任蔡威教授表示,目前,遺傳代謝罕見(jiàn)病在臨床上仍然存在未被滿足的診療需求。一方面,由于大多疾病還未被納入普篩,公眾認(rèn)知度很低,誤診漏診情況存在;另一方面,我國(guó)幅員遼闊但診療資源相對(duì)集中,廣大基層對(duì)其認(rèn)識(shí)不足,也容易造成診斷延遲。因此,進(jìn)一步提升疾病認(rèn)知,同時(shí)提升基層的診療能力對(duì)于整個(gè)遺傳代謝罕見(jiàn)病的防治十分重要?!霸谥委煂用?,目前遺傳代謝罕見(jiàn)病的臨床治療選擇也十分有限。ANAMIX系列氨基酸特殊配方粉的到來(lái),將為遺傳代謝罕見(jiàn)病的治療帶來(lái)更多選擇,越早發(fā)現(xiàn),越早治療,對(duì)患兒獲益越大?!?/p>
作為一種可防可治的疾病,遺傳代謝罕見(jiàn)病主要通過(guò)特醫(yī)食品進(jìn)行飲食管理及營(yíng)養(yǎng)支持。但由于目前國(guó)內(nèi)治療選擇少,遺傳代謝罕見(jiàn)病的治療層面仍有極大空缺及未滿足的需求。如何提高遺傳代謝罕見(jiàn)病的藥物可及,做好疾病的長(zhǎng)期管理也是另一個(gè)需要重視的課題。
今年,紐迪希亞通過(guò)與市場(chǎng)監(jiān)督管理總局、海關(guān)總署、上海海關(guān)、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)的緊密協(xié)作,將ANAMIX系列氨基酸特殊配方粉從備貨、審批、通關(guān)等各環(huán)節(jié)層層加速,以免費(fèi)捐贈(zèng)的形式,解決了國(guó)內(nèi)200多個(gè)遺傳代謝罕見(jiàn)病患兒家庭的燃眉之急。
除此之外,上海浦東作為國(guó)家改革開(kāi)放先試先行區(qū),目前也正在積極推動(dòng)罕見(jiàn)病治療用特醫(yī)食品的引進(jìn),開(kāi)設(shè)??茖2¢T診,以更好地滿足遺傳代謝罕見(jiàn)病患者的臨床診療和管理需求。
關(guān)鍵詞: 兒童罕見(jiàn)病 遺傳代謝罕見(jiàn)病
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