中國網(wǎng)財經(jīng)9月2日訊(記者 杜丁)“中國慢淋日”成立儀式暨“常知久安”國內(nèi)首個慢淋患者關(guān)愛平臺發(fā)布儀式昨日舉行。
北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛表示，希望借助社會各界的力量幫助公眾進(jìn)一步了解慢淋患者的治療現(xiàn)狀與生存狀況，呼吁社會關(guān)注慢淋疾病以及患者群體，讓更多患者獲益于規(guī)范化診療和長期疾病管理。
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慢淋檢出率呈上升趨勢
資料顯示，慢淋是一種具有特定免疫表型特征的成熟B淋巴細(xì)胞克隆增殖性腫瘤，發(fā)病人群以中老年為主，中位發(fā)病年齡為60-75歲。在我國，雖然慢淋發(fā)病率約為0.54/10萬，但隨著人口老齡化趨勢的加重以及我國對該病認(rèn)識和診斷水平的提高，慢淋的檢出率呈明顯上升趨勢。
2017年11月，“中國慢性淋巴細(xì)胞白血病工作組(cwCLL)”在江蘇省人民醫(yī)院血液科主任、中國慢性淋巴細(xì)胞白血病工作組組長李建勇教授及中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院淋巴瘤診療中心、中國慢性淋巴細(xì)胞白血病工作組組長邱錄貴教授的帶領(lǐng)下應(yīng)運(yùn)而生，旨在推動慢淋診療規(guī)范化建設(shè)，提升中國醫(yī)生的學(xué)術(shù)和診療水平。
李建勇教授表示，中國慢淋工作組自成立以來，大多省市、自治區(qū)成立了慢淋工作組，不斷普及“全國慢淋中心”建設(shè)工作，成立中國慢淋示范中心、卓越中心和規(guī)范中心，整體提升我國慢淋診治水平?！按送?，近年來隨著BTK抑制劑的出現(xiàn)，慢淋已經(jīng)進(jìn)入了長生存時代，這對于醫(yī)患雙方也提出了更高的要求和需要更密切的配合，除了醫(yī)生以外，患者也應(yīng)更加主動、科學(xué)地了解和評估自身健康情況，確保院外也能進(jìn)行規(guī)范化疾病管理”。
在談到中國慢淋診療現(xiàn)狀時，邱錄貴教授指出，對于慢淋患者來說，一經(jīng)確診應(yīng)當(dāng)進(jìn)行全面評估與病情分層，“我們發(fā)現(xiàn)中國慢淋患者中攜帶無del(17p13) 的TP53突變的頻率較高于其它國家，對于這類患者化療為基礎(chǔ)治療模式不能克服和改善預(yù)后，需要耐受性和安全性更好的靶向治療方式。我們鼓勵患者根據(jù)醫(yī)生的指引規(guī)范治療，這是延緩疾病進(jìn)展、延長生存時間的重要途徑?！?/p>
江蘇省人民醫(yī)院血液科副主任徐衛(wèi)教授表示，BTK抑制劑的出現(xiàn)使慢淋患者生存期進(jìn)一步延長，成為像高血壓、糖尿病一樣長期治療的慢性疾病。一方面，所有患者應(yīng)終身觀察和隨訪，定期隨訪可以提高生活質(zhì)量。另一方面，很多老年慢淋患者無法耐受化療，靶向BTK抑制劑是更適合的一種治療選擇。但是許多患者和家屬擔(dān)心感染、出血、房顫等不良反應(yīng)，期待未來的創(chuàng)新藥物能滿足這一群體的未盡之需。
呼吁社會關(guān)注慢淋疾病以及患者群體
此外，由于慢淋等血液腫瘤患者大部分免疫功能受到抑制，感染新冠后，體內(nèi)病毒載量高，死亡風(fēng)險進(jìn)一步增加。因此，在新冠肺炎大流行的背景下，哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授建議，疫苗作為新冠預(yù)防的基礎(chǔ)免疫手段，血液腫瘤患者應(yīng)接盡接。對因各種原因暫時無法接種疫苗或?qū)σ呙缑庖邞?yīng)答不佳的慢淋患者，可使用長效中和抗體進(jìn)行新冠暴露前預(yù)防，但中和抗體不可替代疫苗接種。
此次活動由北京新陽光慈善基金會發(fā)起、中國慢性淋巴細(xì)胞白血病工作組(cwCLL)指導(dǎo)、淋巴瘤之家協(xié)辦、阿斯利康中國公益支持。
淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛表示，慢淋患者由于對慢淋疾病情況和治療理念的認(rèn)知度較低，使得他們戰(zhàn)勝疾病的信心和疾病管理能力受到很大影響，導(dǎo)致延誤了必要的治療手段，甚至危及生命?！拔覀円环矫嫒膭盥芑颊咭愿臃e極的心態(tài)配合治療，另一方面也呼吁社會關(guān)注脆弱的患者群體，為他們送上支持和力量?！?/p>
今日于“淋巴瘤之家”公眾號上線的慢淋患者關(guān)愛平臺 “常知久安”微信小程序通過每日慢淋疾病知識的更新，幫助慢淋患者在院外獲取專業(yè)有用的疾病信息。
阿斯利康中國腫瘤事業(yè)部總經(jīng)理陳康偉表示，自1993年正式進(jìn)入中國市場以來，一直致力于開拓創(chuàng)新，目前正在加速血液領(lǐng)域的研發(fā)布局，把在全球血液腫瘤領(lǐng)域的深刻理解和深耕細(xì)作帶到中國，與各方加深合作寬度與廣度，為中國血液腫瘤患者帶來更優(yōu)的治療選擇。
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